Stockage congelé à la banque de sperme

Clause de non-responsabilité: J’ai assisté et présenté à cette réunion, comme discuté dans la colonne. Les opinions exprimées sont les miennes.

Les banques de sperme et d’ovules ont aidé d’innombrables familles à obtenir la pièce manquante pour concevoir un enfant. Mais les pratiques de traitement de la fertilité ont fait l’objet de critiques croissantes, en particulier de la part des personnes les plus touchées : les femmes conçues par donneur. Beaucoup sont maintenant de fervents défenseurs des droits des personnes conçues à partir d’ovules, de sperme ou d’embryons de donneurs. Les 20 et 21 octobre 2022, une réunion unique en son genre s’est tenue à Los Angeles, en Californie, pour rassembler les parties prenantes afin de répondre à l’appel croissant à la réglementation des pratiques de fertilité.

Les temps qui changent

En mai 2022, le Colorado était le premier État passer une vaste législation visant à protéger les personnes conçues par donneur. La Loi sur la protection des personnes conçues par don et des familles conçues par don prend pleinement effet le 1er janvier 2025 et exige que toutes les banques de gamètes (ovules et sperme), les cliniques de fertilité et les agences d’appariement des gamètes exerçant dans le Colorado ou travaillant avec des résidents du Colorado soient agréées par le Colorado et se conforment à un ensemble de réglementations strictes. Ces règlements comprennent des exigences qui :

  • tous les receveurs et donneurs reçoivent du matériel éducatif sur les besoins et les intérêts des personnes conçues par don
  • les donneurs ont plus de 21 ans
  • les donneurs consentent à la divulgation de leurs informations d’identification à la progéniture conçue par donneur à l’âge de 18 ans
  • les gamètes d’un seul donneur ne peuvent pas être utilisés pour fonder plus de 25 familles (aucune limite quant au nombre d’enfants nés dans chaque famille)
  • les banques de gamètes, les cliniques de fertilité et les agences d’appariement des gamètes conservent des dossiers indéfiniment

La Conseil conçu par des donateurs américainsune organisation à but non lucratif créée pour sensibiliser et faire progresser les besoins et les intérêts des personnes conçues par des donneurs, était le principal défenseur du projet de loi du Colorado.

La loi du Colorado a été un signal d’alarme pour de nombreuses parties prenantes dans le domaine des technologies de procréation assistée. Cela a signifié la voix croissante des personnes conçues par donneur affectées par les pratiques de fertilité. La réunion d’octobre a été l’occasion d’exprimer directement aux dirigeants de la région les préoccupations des personnes désignées par les donateurs et d’engager un dialogue constructif.

La réunion

La réunion était coordonnée par Cryobanque de Californie/ Banque d’œufs de donneurs des États-Unis et Cryobanque Fairfax/Fairfax Eggbank, deux des plus grandes banques de gamètes aux États-Unis ; Conseil conçu par des donateurs américains ; et RÉSOUDRE: Association nationale de l’infertilité. Des professionnels de l’industrie, des experts en santé mentale, des défenseurs, des enseignants et la communauté désignée par les donateurs ont été invités. Parmi les nombreux participants figurait un membre fondateur de Donateur conçu en Australievoyageant à Los Angeles pour y assister en personne.

Traumatismes et expériences conçues par les donneurs

Le rassemblement a commencé jeudi soir avec des personnages conçus par des donateurs racontant leurs histoires personnelles. Parmi les diverses expériences partagées figuraient celles de la découverte tardive – découvrir (souvent grâce à un test ADN commercial) plus tard dans la vie qu’une personne que l’on croyait être un parent génétique ne l’était en réalité pas. Pour certains, cette découverte comprenait également des informations selon lesquelles leur identité raciale ou ethnique était sensiblement différente de ce qu’on leur avait dit. Certains ont contacté le donneur ou sa famille et ont établi des relations positives ; d’autres ont été rejetés. Certains ont décrit des problèmes de santé et ont appris plus tard que le donneur ou les frères et sœurs du donneur souffraient également des mêmes conditions génétiquement liées.

Parmi les témoignages personnels les plus poignants, citons celui d’une personne conçue par un donneur avec des parents LGBTQ + qui a décrit son expérience de savoir dès son plus jeune âge qu’elle avait été conçue par un donneur, mais a découvert plus tard un grand nombre de demi-frères et sœurs grâce à un test ADN commercial. . Elle a décrit être proche et reconnaissante de la relation qu’elle entretient avec plusieurs de ses demi-frères et sœurs, mais aussi du traumatisme qu’elle a ressenti alors que le nombre de frères et sœurs augmentait de manière écrasante – et même aujourd’hui, cela semble sans fin. D’autres histoires incluaient des personnes conçues par des donneurs se connectant avec des donneurs et d’autres parents génétiques – certains ont décrit avoir trouvé ce qui semblait être une pièce manquante d’eux-mêmes – et établissant des relations familiales significatives.

À la recherche d’un terrain d’entente

Le Donor Conceived Council des États-Unis a présenté les résultats d’une enquête menée auprès de près de 500 parents conçus par donneur, conçus par donneur et mères porteuses. Sur plusieurs sujets, les répondants étaient largement d’accord – comme le soutien à la divulgation de l’identité d’un donneur à une personne conçue par don avant l’âge de 18 ans et la limitation du nombre de familles utilisant les gamètes d’un donneur donné à un maximum d’environ 10. Autres domaines de l’enquête ont révélé davantage un clivage, par exemple si un registre des donneurs devrait être géré par l’industrie ou le gouvernement (comme c’est le cas dans plusieurs autres pays).

La deuxième journée de la réunion s’est concentrée sur trois domaines principaux : la divulgation de l’identité du donneur, les critères d’éligibilité du donneur et les limites de l’unité familiale. Chaque domaine comprenait des présentations d’un représentant de la banque de gamètes, de deux professionnels de la santé mentale et de deux avocats.

Divulgation de l’identité du donneur

Bien que toutes les personnes conçues par donneur ne veuillent pas ou ne choisissent pas de connaître la personne responsable de la moitié de leur constitution génétique, il existe un consensus clair au sein de la communauté des personnes conçues par donneur selon laquelle chaque personne conçue par donneur devrait avoir la possibilité d’accéder à cette information si elle veut. à. Cependant, la question du temps a soulevé une série de problèmes. Les représentants légaux de la communauté LGBTQ+ ont exprimé leur inquiétude quant au fait que dans les États où les lois sont moins protectrices des parents célibataires et des parents LGBTQ+, la divulgation de l’identité avant l’âge de 18 ans pourrait créer un risque juridique accru pour les parents, les donneurs et le donneur conçu. Les défenseurs conçus par les donneurs ont souligné que malgré le risque juridique, de nombreux parents célibataires et LGBTQ + utilisent déjà les tests ADN pour se connecter avec leurs donneurs, estimant que c’est dans l’intérêt supérieur de leurs enfants.

Une autre complication a été soulevée concernant les lois sur la fertilité dans d’autres pays. Par exemple, en Israël, un futur parent n’est pas autorisé à utiliser les gamètes d’un donneur connu sinon le donateur s’engage à élever l’enfant. De telles lois entrent en conflit avec les accords traditionnels connus des donateurs.

Critères d’éligibilité des donneurs

La question de savoir qui devrait être autorisé à être donneur soulève des questions particulièrement sensibles. Bien qu’une vérification des antécédents criminels puisse être considérée par certains comme une précaution de base, elle a également soulevé des problèmes de discrimination raciale en raison de l’impact disparate que de telles vérifications pourraient avoir. De plus, les disqualifications de donneurs de diverses catégories ont suscité des inquiétudes quant à l’eugénisme. Les défenseurs de la conception par donneur ne préconisaient pas le dépistage génétique ou des disqualifications spécifiques, mais préconisaient que les résultats de tout test génétique et les antécédents médicaux familiaux recueillis soient fournis aux parents receveurs et à la progéniture conçue par le donneur.

Les limites de la cellule familiale

J’ai assisté à la réunion et j’ai parlé de cette question, en particulier du souci des limites légales de la famille, sujettes à des sanctions civiles, qui peuvent être difficiles à calculer. Bien qu’il y ait consensus sur le fait que le nombre de familles utilisant un seul donneur devrait être limité, la limite exacte et la façon dont ce nombre devrait être suivi et compté ont soulevé des questions. Nous avons discuté d’une disposition de la loi du Colorado qui exige que les dénombrements à des fins de limitation de l’unité familiale incluent «les meilleures pratiques de l’industrie, y compris les méthodes ou les processus qui tiennent compte du nombre ou du pourcentage de naissances vivantes susceptibles de ne pas être déclarées, comme la corrélation entre le nombre d’unités de gamètes du donneur vendues ou libérées et les naissances vivantes qui en résultent. Alors que certaines banques de gamètes limitent déjà les flacons en fonction de ratios qu’elles calculent pour corréler avec les naissances vivantes, d’autres banques, en particulier les plus petites, peuvent ne pas disposer de données statistiquement significatives pour effectuer des calculs significatifs. Se tourner vers d’autres pays qui imposent des limites n’est pas particulièrement utile, car ces pays ont invariablement un registre national à ces fins de suivi.

hôtes

La réunion s’est tenue au siège social de California Cryobank. En tant que grande banque de sperme et d’ovules, California Cryobank a été incluse dans la cible de critiques de la part d’individus conçus par des donneurs. Malgré cette friction naturelle, les représentants étaient réceptifs aux préoccupations des défenseurs conçus par les donateurs. Ils ont également décrit combien de pratiques ont changé et ont été mises à jour au fil des ans, y compris le dépistage médical et psychologique des donneurs, certaines banques exigeant tous les dons “à identité ouverte” (le donneur doit être connu à 18 ans) et l’auto-limitation de la nombre de donateurs. receveurs utilisant les gamètes du même donneur (bien que généralement en nombre bien supérieur à ce que souhaitent de nombreux individus et parents conçus par donneur). L’hôte et les autres banques de sperme ont écouté et répondu aux questions, et ont également expliqué leurs propres obstacles et difficultés à trouver des donneurs pour répondre à la demande croissante, en particulier des parents célibataires par choix et des familles LGBTQ+.

Jaime Shamonki, MD, un représentant de California Cryobank et Donor Egg Bank USA, a expliqué que les banques de gamètes travaillent pour optimiser les résultats de santé physique et mentale pour les personnes conçues par donneur, mais la conséquence naturelle d’un dépistage rigoureux et de la divulgation obligatoire de l’identité qui signifie seulement 0,5% des les candidats deviennent actuellement des donneurs. «Les banques sont déjà mises au défi de respecter les normes élevées que nous avons fixées pour les qualifications des donneurs, tout en faisant face à une demande croissante des familles qui comptent sur le don de tiers pour la conception. Nous apprécions les efforts législatifs visant à protéger les personnes conçues par donneur, mais notre communauté doit être consciente que la législation ne restreint pas davantage l’accès au don de gamètes en toute sécurité. Une conséquence involontaire et négative de cet accès réduit peut conduire à une utilisation accrue de sources non réglementées de donneurs de sperme, ce qui aurait un effet négatif global sur les individus conçus par un donneur. » Une augmentation du recours à des sources non réglementées de donneurs de sperme signifierait probablement plus les rois du sperme ce cette donateur en série j’ai interviewé le mien balados.

Et après?

La loi du Colorado ne devrait être que le début d’un mouvement vers plus de réglementation. Mais en attendant, l’autorégulation et l’amélioration des pratiques des professionnels et des entreprises dans le domaine de la fertilité sont des avancées positives. De plus, le potentiel de collaboration – ou du moins de rétroaction utile – d’un groupe diversifié de parties prenantes contribuera à une réglementation future mieux informée, le cas échéant.


Ellen TrachmanEllen Trachman est l’avocat général de Trachman Law Center, LLCun cabinet d’avocats de Denver spécialisé dans le droit des technologies de procréation assistée et co-animateur du podcast Je veux mettre un bébé en toi. Vous pouvez la joindre au bébés@abovethelaw.com.

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