Le voyage médical entre la communauté éloignée de Clyde River, au Nunavut, et Ottawa a été un voyage essentiel mais difficile pour Tina Kuniliusie et sa fille de 14 ans, Tijay.

Le bilan est élevé, et après près d’une décennie et demie à naviguer dans le système de médecine des voyages, Tina dit que sa famille devra peut-être déménager à Ottawa pour de bon.

“Dix ans, c’est long pour combattre le système. Je ne peux pas continuer pendant encore 10 ans. Cela signifie trop pour son bien-être. Donc, que cela me plaise ou non, il semble que cela va devoir arriver », a-t-elle déclaré.

Ottawa est une importante plaque tournante des services médicaux essentiels pour les centaines d’enfants du Nunavut qui doivent quitter le territoire pour recevoir des soins. Cependant, les déplacements longs et répétés sont coûteux (et épuisants) pour les familles et il est difficile de rapprocher les soins du domicile.

Tijay Kunilisie, à gauche, est accompagnée à des rendez-vous médicaux à Ottawa par sa mère, son père et son frère.
Tijay, à gauche, est accompagnée à ses rendez-vous médicaux à Ottawa par, de gauche à droite, sa mère, son père et son frère. (Michel Aspirot/Radio-Canada)

Pour Tina et son partenaire James Sangoya, le père de Tijay, cela peut impliquer plusieurs longs voyages par an – des interruptions qui les éloignent de leurs obligations à la maison, de leurs familles et de leur culture.

“C’est douloureux parce que nous devons quitter notre communauté et aller dans une culture totalement différente pour accéder à ces lieux médicaux qui ne sont pas disponibles au Nunavut”, a déclaré Tina Kunilisie.

Les premiers voyages de Tijay en avion vers un hôpital d’Iqaluit étaient liés à des infections respiratoires. Avant son anniversaire, sa famille a dû la déménager au CHEO, l’Hôpital pour enfants d’Ottawa, car ses besoins médicaux devenaient plus complexes.

Un voyage cet automne devait durer quatre jours, mais s’est étendu à quatre semaines à mesure que d’autres dates étaient ajoutées. Certains séjours au cours des derniers mois, a déclaré Tina.

Le voyage en deux vols – de Clyde River à Iqaluit, puis de la capitale territoriale à Ottawa – prend généralement 12 heures.

Des centaines de personnes font face à des voyages médicaux

Le CHEO a connu une croissance annuelle constante des admissions et des visites à la clinique au Nunavut au cours de la dernière décennie, ne ralentissant que temporairement au cours des deux premières années de la pandémie lorsque les restrictions de voyage étaient strictes.

Au sommet de 2019, il y avait 544 patients du Nunavut dans les cliniques du CHEO et 191 admissions à l’hôpital. Au cours des 11 premiers mois de 2022, il y a eu 456 patients cliniques et 163 admissions à l’hôpital.

Stephanie Mikki Adams, directrice générale du Centre Inuuqatigiit pour les enfants, les jeunes et les familles inuits, a déclaré que les familles ont du mal lorsqu’on leur dit qu’elles doivent se rendre au sud pour obtenir des soins.

“À ce stade, ils ont un million de questions. Ils ont peur », a déclaré Adams. « Qui va garder mes enfants ? Qui descendra et escortera [the] enfant? Est-ce que je pourrai prendre des congés payés ? »

Stephanie Mikki Adams, directrice générale du Centre Innuqatigit pour les enfants, les jeunes et les familles inuits, porte un parka arborant le drapeau jaune et blanc du territoire du Nunavut.  Ses manchettes rendent également hommage au drapeau territorial avec des inukshuks rouges.
Stephanie Mikki Adams, directrice exécutive du Centre Innuqatigit pour les enfants, les jeunes et les familles inuits, dit que sa propre famille a fait l’expérience d’un voyage médical à l’extérieur du Nunavut lorsqu’elle y vivait. Maintenant, ils aident les gens qui se rendent à Ottawa pour des soins médicaux. (Simon Lasalle/CBC)

Alors que le Nunavut et Services aux Autochtones Canada couvrent les frais de déplacement pour raisons médicales des enfants et d’un accompagnateur, un deuxième accompagnateur ou les frères et sœurs sont évalués séparément. Les familles peuvent encore faire face à des difficultés financières en raison d’une interruption de travail ou de factures à la maison.

Adams a dû voyager vers le sud pour ses propres soins et, à un moment donné, envoyer sa fille adolescente pour des traitements contre les commotions cérébrales.

“Nous sommes placés dans un environnement méridional où nous n’avons aucun lien avec notre culture et notre langue”, a-t-elle déclaré.

“Lorsque vous déménagez d’une communauté isolée d’environ 300 à 1 000 personnes vers une plus grande ville, il y a un grand risque de choc culturel et de perte de votre culture.”

Inuuqatigiit offre un soutien culturel, logistique et d’interprétation aux familles inuites lors de voyages médicaux à Ottawa.

Les familles qui voyagent ont également accès au Réseau des services de santé d’Ottawa inc. (OHSNI), financé par le Nunavut, qui coordonne les déplacements médicaux, l’accès aux services et obtient du financement par l’intermédiaire de l’initiative fédérale Les enfants inuits d’abord.

Adams a déclaré que la pression causée par les voyages médicaux se poursuivra tant qu’il n’y aura pas suffisamment de services médicaux sur le territoire.

“Le Nunavut, dans un sens… est un pays du tiers monde dans un pays du premier monde.”

Dans une déclaration cet été, le ministère de la Santé du Nunavut a déclaré qu’il travaillait avec le CHEO et l’OSHNI pour étendre les programmes pédiatriques du territoire avec une «mentalité de soins plus près du domicile».

Plusieurs consultations spécialisées sont organisées sur le territoire et des dispositifs médicaux sont mis à disposition dans la communauté pour venir en aide aux enfants souffrant d’affections respiratoires aiguës, selon le ministère.

Des choix difficiles

Pour certaines familles, la perturbation des voyages médicaux répétés devient trop importante et elles sont confrontées à la décision difficile de placer leurs enfants en famille d’accueil.

Ces parents ont toujours tous les droits sur leurs enfants et sont tenus connectés et informés, selon un communiqué de l’OHSNI.

Le ministère des Services à la famille du Nunavut indique que 68 enfants étaient en famille d’accueil en 2020-2021. L’OHSNI a déclaré que les cas de placement en famille d’accueil “avaient diminué pour devenir une véritable rareté ces dernières années”.

Le père de Tijay, James Sangoya, a déclaré que la famille avait envisagé des soins médicaux mais avait décidé de ne pas le faire. Même un séjour de répit pour Tijay à Ottawa était “insupportable”, selon Tina.

James Sangoya père de Tijay Kuniliusie
James Sangoya, le père de Tijay, dit que la décision de déménager à Ottawa serait difficile. (Michel Aspirot/Radio-Canada)

Les avocats du système

L’histoire coloniale du Canada a contribué à la méfiance des Inuit envers la communauté médicale. C’est quelque chose que la Dre Radha Jetty, directrice médicale de la clinique Aakuluk du CHEO, a constatée lorsqu’elle travaillait comme pédiatre au Nunavut.

“C’est une conversation que nous avons en ce moment : que le racisme est bel et bien vivant dans le système de santé”, a déclaré Jetty dans une interview avant le congé parental plus tôt cette année.

Le CHEO a ouvert la clinique d’Aakuluk en 2019 pour fournir des soins et un soutien culturellement adaptés aux enfants du Nunavut et à leurs familles alors qu’ils font face à des perturbations et à du stress.

«Nous travaillons très dur pour essayer d’aider la famille à rester ici et à rester ensemble ou, dans la mesure du possible, à rapatrier la famille. Même dans des circonstances que les prestataires de soins n’envisageraient pas normalement », a déclaré Jetty.

La Dre Radha Jetty pose avec une jeune femme dans le cabinet d'un médecin sur une photo fournie par le CHEO, l'hôpital pour enfants d'Ottawa qui dessert l'est de l'Ontario, l'ouest du Québec et l'ouest du Nunavut.
La Dre Radha Jetty, directrice médicale de la clinique Aakuluk du CHEO, affirme que les patients inuits du Nunavut et leurs familles font face à un voyage long et difficile pour se rendre à Ottawa pour des soins et ont besoin de services adaptés à leur culture. (Fourni par le CHEO)

Jetty a déclaré que le placement médical est l’une des dernières options lorsqu’un enfant a de graves besoins médicaux et que sa famille ne peut plus faire face.

Elle s’inquiète de répéter les erreurs des politiques coloniales en raison d’un accès inégal aux soins, même si ce n’est l’intention d’aucun praticien individuel.

“Bien que nous n’ayons pas exactement le même système en place, nous avons des éléments de ce type d’institutionnalisation, la séparation des familles, la séparation des enfants de leur culture et de leur langue, de leurs familles et de leur terre”, a déclaré Jetty.

C’est en partie pourquoi les experts préconisent des équipements plus spécialisés au Nunavut et s’associent à des pédiatres du Nord afin qu’ils puissent fournir des soins complexes plus près de chez eux, a déclaré Jetty.

Solutions sur le territoire

La pédiatre d’Iqaluit, la Dre Amber Miners, a déclaré que son équipe de l’Hôpital général Qikiqtaniq s’efforce constamment de fournir plus de soins.

Dans un cas, dit-elle, ils ont été formés et équipés pour effectuer une procédure de sang afin qu’un enfant puisse se rendre à Iqaluit une fois par mois au lieu de devoir vivre à Ottawa pendant des années.

“Ce n’est pas complètement parfait, mais c’est beaucoup mieux pour la famille”, a déclaré Miners.

Le Dr Amber Miners est assis dans une salle d'examen médical.
La Dre Amber Miners est pédiatre à l’Hôpital général Qikiqtaniq, le seul hôpital du Nunavut. (Mineurs d’ambre/Soumis)

Il y aura toujours un besoin de déplacements médicaux dans des traitements plus spécialisés étant donné la faible population du territoire, a-t-elle déclaré.

« Mon espoir pour l’avenir est que nous puissions renforcer la capacité du territoire et j’aimerais voir plus de praticiens inuits sur le territoire. Nous n’aurons jamais besoin de nos partenaires du sud », a-t-elle déclaré.

Miners a déclaré que la télésanté a toujours été importante au Nunavut, mais son équipe a été impliquée dans des consultations à distance avec des spécialistes pendant la pandémie.

lorsque le médecin de leur enfant se trouve à 2 800 km, les familles inuites font face à des choix difficiles 5
Aluki Kotierk, président de Nunavut Tunngavik Inc., affirme que les compétences médicales des Inuits ont été sous-évaluées en raison du colonialisme. (Kieran Oudshoorn/CBC)

Aluki Kotierk, président de Nunavut Tunngavik Incorporated, a déclaré que la pandémie de COVID-19 a montré que les ressources médicales peuvent être mobilisées lorsqu’il y a une volonté politique.

“Une famille ne devrait pas avoir à choisir entre avoir une famille élargie, une culture et une langue et s’assurer que quelqu’un a les soins de santé dont il a besoin”, a déclaré Kotierk. “Que cela se produise est déjà faux.”

Kotierk a déclaré qu’il fallait une plus grande reconnaissance des connaissances médicales inuites dans des domaines tels que la pratique de sage-femme et la mobilisation des réseaux de parenté pour soutenir la prestation de services au Nunavut.

“Certains ne reviennent pas”

Lorsqu’on lui a demandé si les services qui maintiennent les enfants dans la communauté sont prioritaires dans le cadre de l’initiative Les enfants inuits d’abord, Services aux Autochtones Canada a répondu que le financement est basé sur les besoins de l’enfant évalués par des professionnels, et non sur les services fournis.

Tina veut voir plus de services de santé disponibles au Nunavut, dans des communautés comme la sienne.

Elle a dit que bien que des programmes comme l’initiative Inuit Child First lui aient permis d’obtenir des appareils médicaux et de mobilité pour Tijay, elle est admissible à d’autres services qu’elle ne peut pas obtenir à la maison.

“S’ils travaillent maintenant pour fournir ces services au Nunavut, nous pourrions éventuellement voir cela dans 10 à 20 ans”, a déclaré Tina.

“Mais au moins, cela nous donnerait un bon départ au lieu de voir nos Inuits partir vers le sud”, a-t-elle déclaré. “Certains ne reviennent pas, comme ils le feraient avec [tuberculosis] la réinstallation ou les pensionnats ».

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